تاریخ:
بیژن عبدالکریمی: کله منتقدان با آرپیجی متلاشی شود و سپس زیر گیوتین رود! 
درس پنجاه
هشدار خانه «ای بی»:
پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است
بیماری پروانه ای پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.
عصر ایران - مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ایبی) در نشستی مطبوعاتی از دشواریهای تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانهای در پی تحریمها خبر داد
به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانهای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شدهاند. مهمترین چالش انجمن، تأمین پانسمانهای مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمانهایی که بهصورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید میشود.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده میکند که با کوچکترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا میآیند «کودکان پروانه» نامیده میشوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریمها گفت: «از زمان آغاز تحریمها در ۲۰۱۸، تأمین پانسمانهای مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانهای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمانها میتواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیرعامل خانه ایبی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربتهای مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقهبندی شدهاند، در حالی که برای بیماران پروانهای حکم دارو را دارند.»
۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است
گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانهای ناشی از ازدواجهای فامیلی است و با اجرای غربالگریهای چندمرحلهای پیش از ازدواج میتوان از بروز آن پیشگیری کرد.
او گفت که انجمن هماکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال میکند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت میکند.
مدیرعامل خانه ایبی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچگونه بودجهای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیتهای خود را تنها از طریق کمکهای مردمی تأمین میکند.
گلپایگانی همچنین از دشواریهای اعمال جراحی بیماران پروانهای گفت؛ از جمله عملهای جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمانهای دندانپزشکی که انجام آنها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.
او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزشوپرورش نیز خواست برای آگاهیرسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماریاش از تحصیل باز نماند.
لینک کوتاه: کپی لینک
ادعای نتانیاهو: جنگ ما با ایران و حزب الله تمام نشده/ اگر ایران به اسرائیل حمله کند با قدرت پاسخ خواهیم داد اعلام تسهیلات مالیاتی برای خسارتدیدگان جنگهای تحمیلی روند کاهشی قیمت طلا، سکه و دلار در بازار تهران انصارالله: دشمن صهیونیستی تسلیم «معادله ضاحیه» شد کمک فوری برای نجات 3 بیمار نیازمند لاوروف: آماده مذاکره صادقانه با اوکراین هستیم قالیباف: معادله آتشبس روی کاغذ و نقض مکرر آن در میدان را برهم زدیم بانک صادرات بهعنوان موتور تأمین مالی ایران جدید؛ از دانشبنیان تا محصول نهایی عقبنشینی بورس تحت تأثیر ریسکهای سیاسی ابراز پشیمانی و درخواست بازگشت یاسین سلمانی به پرسپولیس تصادف مرگبار در هیرمند سیستان و بلوچستان با ۶ قربانی وضعیت مطلوب کریستین اریکسن پس از حادثه در جریان بازی دوستانه دبیر شورای عالی امنیت ملی: اگر ائتلاف شیطانی خطا کند، منطقه برایش جهنم خواهد شد مگر نه اینکه کتاب منبع آگاهی جامعه است؟! / نامه ای به وزیر ارتباطات آخرین خبرها از مراسم وداع و تشییع پیکر رهبر شهید در مشهد